BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ciechocinek.pl - ECPv6.15.12.2//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Ciechocinek.pl
X-ORIGINAL-URL:https://ciechocinek.pl
X-WR-CALDESC:Wydarzenia dla Ciechocinek.pl
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Warsaw
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260612
DTEND;VALUE=DATE:20260614
DTSTAMP:20260607T030506
CREATED:20260213T122258Z
LAST-MODIFIED:20260514T080105Z
UID:2581-1781222400-1781395199@ciechocinek.pl
SUMMARY:Międzynarodowy Dzień DDX3X i Forum Zdrowia Dziecka z DDX3X
DESCRIPTION:12–13 czerwca 2026 roku w Ciechocinku odbędzie się Międzynarodowy Dzień DDX3X oraz Forum Zdrowia Dziecka z DDX3X – pierwsze w Polsce wydarzenie tej skali poświęcone dzieciom z ultrarzadką chorobą genetyczną. Inicjatywa\, organizowana pod Patronatem Honorowym Małżonki Prezydenta RP Marty Nawrockiej\, połączy wsparcie rodzin\, wiedzę ekspertów\, wymianę doświadczeń oraz promocję potencjału polskich uzdrowisk. \nZespół DDX3X to bardzo rzadka\, wrodzona choroba genetyczna związana z mutacją genu DDX3X. Prowadzi do całościowych zaburzeń rozwojowych i niepełnosprawności intelektualnej\, najczęściej u dziewczynek. Objawy mogą obejmować m.in. opóźnienie rozwoju\, zaburzenia neurologiczne\, trudności ruchowe\, padaczkę i obniżone napięcie mięśniowe. Choroba bywa mylona z innymi schorzeniami\, co utrudnia właściwą diagnozę i dostęp do odpowiedniego wsparcia. \nWybór Ciechocinka na miejsce wydarzenia nie jest przypadkowy. Miasto\, obchodzące 190-lecie Uzdrowiska i 110-lecie Praw Miejskich\, od lat kojarzone jest z leczeniem\, rehabilitacją i troską o zdrowie. Organizatorzy chcą zwrócić uwagę na rolę polskich uzdrowisk w poprawie jakości życia dzieci z chorobami rzadkimi oraz zaangażować lokalną społeczność w działania na rzecz rodzin z DDX3X. \nProgram wydarzenia\n12 czerwca – Międzynarodowy Dzień DDX3X\nSpotkanie integracyjne rodzin z Polski i zagranicy\, wydarzenia plenerowe\, atrakcje dla dzieci oraz wspólne inicjatywy budujące społeczność. \n13 czerwca – Międzynarodowe Forum Zdrowia Dziecka z DDX3X\nKonferencja ekspercka z udziałem specjalistów z Polski i świata\, przedstawicieli środowiska medycznego\, organizacji pacjenckich oraz rodziców dzieci z DDX3X. W programie znajdą się panele naukowe\, wystąpienia rodziców z różnych krajów oraz bezpłatne konsultacje dla rodzin. \nWśród zaproszonych gości znajdą się eksperci z Europy i USA\, przedstawiciele organizacji międzynarodowych\, a także rodzice dzieci z DDX3X z Belgii\, Włoch\, Grecji i Polski. Spodziewany jest również udział przedstawicielki Tureckiego Ministerstwa Zdrowia oraz reprezentantów włoskiej Fundacji Telethon. \nSzczególne znaczenie będzie miała obecność Terry’ego Pirovolakisa oraz dr Speli Mirosevic\, znanych z działań na rzecz rozwoju terapii genowych dla dzieci z ultrarzadkimi chorobami. W Ciechocinku wystąpi także dr Elce Correia z Brazylii – siostra dziewczynki z DDX3X\, która związała swoją drogę zawodową z medycyną\, aby pomagać dzieciom dotkniętym tym zespołem. \nWydarzenie ma charakter otwarty. Do udziału zaproszeni są nie tylko rodzice i bliscy dzieci z DDX3X\, lecz także nauczyciele\, lekarze\, terapeuci\, specjaliści pracujący z dziećmi z niepełnosprawnościami oraz wolontariusze. \nTo pierwsza w Polsce inicjatywa o tak szerokim zasięgu\, która: \n\nłączy środowisko naukowe\, medyczne i rodziny\,\nzwiększa społeczną świadomość choroby DDX3X\,\nintegruje międzynarodową społeczność pacjentów\,\npromuje współpracę ponad granicami w obszarze chorób rzadkich.\n\nTrwa rejestracja na wydarzenie. Udział w Forum Zdrowia Dziecka z DDX3X jest bezpłatny i wymaga wcześniejszego zgłoszenia poprzez formularz dostępny na stronie organizatora: www.ddx3x.pl. \nOrganizatorką wydarzenia jest Urszula Stefaniak-Preis – naukowczyni\, mama dziecka z zespołem DDX3X\, autorka pracy doktorskiej poświęconej tej chorobie oraz założycielka platformy DDX3X POLAND. Jej działalność łączy badania naukowe z realnym wsparciem rodzin\, przyczyniając się do wzrostu liczby diagnoz w Polsce i rozwoju współpracy międzynarodowej. \nWspółorganizatorami wydarzenia są: Burmistrz Ciechocinka Jarosław Jucewicz\, Prezes Uzdrowiska Ciechocinek S.A. dr Marcin Zajączkowski oraz Caritas Diecezji Włocławskiej\, kierowana przez ks. dr. Jacka Kędzierskiego.
URL:https://ciechocinek.pl/wydarzenie/miedzynarodowy-dzien-ddx3x/
LOCATION:Ciechocinek\, Ciechocinek
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ciechocinek.pl/wp-content/uploads/2026/02/Plakat-Forum-Zdrowia-scaled.jpeg
END:VEVENT
END:VCALENDAR